Синдром Дауна-реальні історії

 реальна історія

У нас з дружиною 15 років тому народилася дитина із синдромом Дауна. Ми одразу почали діяти, щоб наш син мав змогу отримати освіту та бути працевлаштованим, вести самостійне життя.

 На той час в Україні для людей з синдромом справи йшли зовсім погано, вони не здобували належної освіти, не могли влаштуватися на роботу, тому ми вирішили об’єднатися з іншими батьками та щось змінювати.

Моя дружина займалася відкриттям школи для дітей з особливостями розвитку. Зараз відкрито 3 класи, де навчаються 20 таких дітей (синдром Дауна, аутизм, інші генетичні захворювання). Ми навчаємо практичних навичок, якими діти зможуть скористатися, живучи у родині, а також коли влаштуються на роботу.

Коли ми ближче зіткнулися з питаннями майбутньої роботи наших дітей, зрозуміли що звичайні робочі місця нам не підходять, і замислилися над створенням спеціальних робочих місць.

Не чекаючи допомоги від держави, вирішили самі працевлаштувати наших дітей. Виникла ідея створення кафе, в якому б працювали люди з особливостями розвитку. Але розуміючи те, що на початковому етапі такі кафе будуть збитковими, ми вирішили відійти ще на крок назад і створити пекарню.

Люди із синдромом Дауна зможуть знайти роботу, вести самостійний спосіб життя, коли опанують практичні навички.

Її перше призначення – це заробляння грошей і фінансування цих кафе. Друге – можливість стажуватися. Ми оформляємо приїзд дітей на пекарню у вигляді екскурсії на підприємство. Це робиться для того, щоб після закінчення школи діти вже володіли практичними навичками.

Третє призначення пекарні – пропагандистське. Сама назва 21.3 має певний сенс. Ми таким чином намагаємося привернути увагу ЗМІ, журналістів, і підняти цю тему в суспільстві.

 які труднощі виникають у роботі з “особливими” дітьми? Безумовно, є певні складнощі. Таким дітям потрібно більше часу на пояснення, на повторення. Їм важче на відміну від здорових дітей опанувати будь-які практичні навички, чи то пакування, чи перекладання будь-чого.

По-друге існують складнощі з можливими емоційними сплесками.

Ми намагаємося налагодити процес таким чином, щоб все йшло за певними алгоритмами. Коли діти навчені таким алгоритмам, вони здатні чітко і легко виконувати будь-які дії, а коли йде збій в алгоритмі й доводиться приймати нестандартні рішення, то виникають складнощі.

Їх спеціально навчають викладачі, а в майбутньому, на робочому місці супроводжуватимуть соціальні працівники.

 Позитивні якості таких дітей. Так, вони безумовно особливі. У них дуже розвинений емоційний інтелект, здатність до співпереживання, співчуття. Приміром, в одному інтерв’ю у мене запитували, чи не боюсь я, що в кафе приходитимуть із співчуття? Ми бачили такі кафе і точно знаємо: якщо зайти туди і відчути ту атмосферу, щирість, відкритість, то наступного разу ви прийдете не із співчуття, а для того, щоб отримали не забутні емоції.Це все одно що зайти в кафе, де офіціант мій хороший друг. Це працює і ми хочемо спробувати показати це і в нашому кафе.Так, більше ніж 15 років як в Україні існує Всеукраїнська благодійна організація Даун Синдром. Це організація створена виключно за ініціативою батьків, це не політичний і не спонсорський проєкт.Мета організації – об’єднувати зусилля, збирати більше інформації та виконувати адвокатську функцію перед державою. Останнім часом так, ми спостеігаємо величезні зрушення. По-перше помінявся закон про навчання дітей з синдромом Дауна.Зараз таку дитину можна навчати у будь-якій школі, загальноосвітній або ж спеціалізованій, перевести на індивідуальне навчаннКрім того, ставиться питання про виділення фінансів на соціальні послуги. На цьому етапі проводиться велика робота, яка, втім, трохи призупинилася перед майбутніми виборами.Величезний тиск спричиняє європейська спільнота, оскільки для того, щоб стати її учасником, необхідно вирішувати проблеми людей. У Європі та світі рівень розвитку суспільства в цілому визначається за якістю життя найслабкішої ланки.

– Починати виключно на ентузіазмі без практичних бізнес-навичок складно. Необхідно знайти однодумців, розраховувати свої сили, фінансові, інтелектуальні, управлінські. І тільки якщо є команда, ресурс, все підраховано, то можна починати, але лише у випадку, коли діти, які будуть працювати – навчені. Одночасно навчати на робочому місці та робити бізнес – практично нереально.

Я думаю, що Україна повинна піти шляхом Голландії та Німеччини. Держава не повинна виступати в ролі підприємця, а має допомагати успішним людям реалізуватися в соціальній сфері.

У нас є мрія. 21 березня 2017 року ми зареєстрували компанію у Броварах, 21 березня 2018 відкрили пекарню, і хочемо, щоб нам вдалося 21 березня 2019 відкрити наше.